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Alström-Informationsseite geht heute live

Wir berichten an dieser Stelle ja auch immer wieder über Patient:innen-Projekte, die wir während der hih-Zeit kennengelernt haben oder sogar über einen gewissen Zeitraum begleiten durften. Die Seite www.alstroem.de ist so ein Projekt. Initiiert und umgesetzt wurde die Seite zum Alström-Syndrom, einer der sogenannten Seltenen Erkrankungen, von Bernd Rosenbichler, dem Vater eines betroffenen Kindes.

Das Alström-Syndrom ist eine seltene autosomal rezessive Erbkrankheit, die von früher Kindheit an Symptome an vielen Organsystemen des Körpers zeigt, wie auch Lichtscheu und Nystagmus. Rosenbichler möchte nicht nur auf die seltene Krankheit Alström aufmerksam machen, sondern auch Strukturen schaffen, um eine holistische Versorgung / Forschung / Diagnose / Vorsorge zu gewährleisten.